Dia Nacional do Doador de Órgãos, celebrado no dia 27 de setembro, reuniu famílias envolvidas com a causa em Fortaleza
Em meio ao setembro verde, período em que se busca trazer mais visibilidade à questão da doação de órgãos no Brasil, o Instituto Doutor José Frota (IJF) promoveu a 9ª Edição do Encontro das Famílias Doadoras, nos jardins do Centro Cultural Casa Barão de Camocim, em Fortaleza.
"Tenham fé e confiem, porque um dia vai chegar a vez de vocês, assim como chegou a minha. Graças a Deus, encontrei um doador", conta Laurenice, que foi transplantada em 2019, após receber um diagnóstico em 2017 de que estava com seus dois rins comprometidos.
Diante da nova chance de viver que recebeu após o transplante, ela relata que não esquece do nobre gesto praticado pelo seu doador e familiares.
"Agradeço a Deus todos os dias. Todas as noites eu rezo pela família do meu doador e por ele. Não é fácil o processo da hemodiálise, tem dia que sai tudo muito bem, mas em outros dias você passa mal", relata.
A doação de rim é a que possui maior demanda entre os pacientes. De acordo com a Sesa, os principais órgãos transplantados no Ceará são rim e fígado. Com relação aos tecidos, o transplante de córnea é o mais realizado. Desde dezembro de 2016, o Estado zerou a fila de transplante de córneas.
Entre as pessoas que aguardam a oportunidade de uma nova vida está a jovem Lara Cavalcante, 22. A estudante de Engenharia Química realizou uma apresentação musical no evento realizado pelo IJF, ao lado de outros colegas que também precisam hemodiálise.
"Estou na hemodiálise há um ano e seis meses. Eu descobri a doença renal há quase oito anos, uma doença autoimune que afeta os rins. Eu vim tratando com medicamento e me preparei muito para esse momento", relata.
Setembro verde e setembro amarelo
A jovem destaca a importância do mês de setembro em suas duas vertentes, no incentivo à doação de órgãos e no combate ao suicídio. Lara ressalta também a importância do cuidado com o próximo.
"O setembro verde e o setembro amarelo são duas cores que representam muito a valorização da vida. Representam muito o quanto a gente precisa das pessoas. Precisamos do apoio, que as pessoas se mobilizem por essas causas", comenta.
Para que o número de transplantes volte a subir no Ceará é preciso uma grande colaboração de todos os setores. O primeiro passo é tornar o tema mais debatido no meio social, como explica a médica Riane Azevedo, superintendente do IJF.
"A informação tem desmistificado a questão da doação. Às vezes, as justificativas e as dificuldades colocadas para não doar são, de certa forma, inapropriadas. Mas nós respeitamos. Isso tem sido cada vez mais debatido".
Renovação das esperanças
Eliana Barbosa, médica nefrologista e coordenadora da Central de Transplantes do estado do Ceará, relata que o mês de setembro renova as esperanças daqueles que ainda seguem na espera de um novo órgão.
"Temos em torno de mil pacientes na nossa fila. Eles ficam muito felizes quando chega o setembro verde, porque a esperança deles aumenta. Já que a gente intensifica as campanhas em prol da doação", explica.
De acordo com Barbosa, o Ceará segue na quarta colocação no ranking nacional em número de doadores efetivos por milhão da população. "O Ceará não parou as doações nem os transplantes durante a pandemia, coisa que aconteceu em outros estados. Não teremos ainda os mesmos números de 2019, mas continuamos na luta", explica.
O aposentado Diógenes Lima, 50, faz questão de destacar o tempo passado desde a data do seu transplante, quando questionado sobre a sua idade.
"Eu tenho 50 anos, com cinco anos, um mês e três dias de transplante cardíaco. Pra mim, não é setembro verde, é o ano todo verde. Quero que sempre tenhamos pessoas sendo transplantadas e tendo qualidade de vida. Enquanto eu tiver vida, meu propósito é esse, pedir que as pessoas doem", finaliza.
O IJF informou que, em 2020, aproximadamente 50% dos órgãos disponibilizados para transplante no Ceará foram encaminhados por meio da Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante (CIHDOTT) do hospital.
No último ano, 201 famílias atendidas no hospital aceitaram realizar a doação, o número é relevante diante da ascensão da pandemia durante o ano de 2020. Em 2019, 245 famílias toparam realizar a doação dos órgãos de algum familiar.
Em 2021, até o momento, 140 famílias permitiram a doação dos órgãos de seus parentes. Em agosto, 92% das famílias acolhidas pelo IJF autorizaram a realização do procedimento, o número é o mais positivo se comparado com o dos últimos 20 meses.
Nesta segunda, 27 de setembro, é celebrado o Dia Nacional da Doação de Órgãos. A data, que foi instituída pela Lei nº 11.584/2007, objetiva esclarecer a sociedade sobre a importância da doação, levando pessoas a dialogarem sobre a temática com familiares e amigos de forma a propagar mais informações, conhecimento e conscientização. Mesmo com a ampliação da discussão do tema, a doação de órgãos ainda é vista por muitos como um assunto delicado e até polêmico, resultando em um alto índice de recusa familiar.
Por meio da doação de órgãos é possível realizar transplantes, que são procedimentos cirúrgicos que objetivam repor um órgão (coração, pulmão, rim, pâncreas e fígado) ou tecido (medula óssea, ossos e córneas) de uma pessoa doente (receptor) por outro órgão ou tecido normal de um doador vivo ou morto.
No caso de doações realizadas após a constatação de morte do paciente, o procedimento só pode ser realizado no Brasil mediante autorização dos familiares, de acordo com a lei em vigência. Muitos, no entanto, acabam não autorizando, o que aumenta o tempo de algumas pessoas na fila de espera por um órgão compatível, levando alguns a óbito.
A orientadora da Central de Transplantes do Estado, Eliana Régia Barbosa, explica que a comunicação adequada por parte dos profissionais é essencial para que uma família autorize a doação dos órgãos de um parente que morreu. “No Brasil e também no Ceará, uma das principais causas de não efetivação das doações de órgãos e tecidos é a taxa de negativa familiar elevada. É importante destacar que essa taxa se deve à desinformação sobre o processo doação-transplante, mas principalmente pela falta de um acolhimento adequado e de uma comunicação qualificada no momento de dor e perda de um ente querido dessa família”, explica.
Eliana ainda esclarece que é importante manifestar o desejo de ser um doador ainda em vida aos familiares e amigos, deixando claro que a autorização pode ser concedida após a morte. O médico oftalmologista e membro do Instituto Cearense de Oftalmologia (ICO), Giuliano Veras, que realiza transplantes de córneas, pontua que a ação de doar, seja em vida ou após a morte, pode salvar vidas. “Você consegue salvar vidas e devolver a qualidade de vida através de uma doação”.
De acordo com o Registro Brasileiro de Transplante de 2020 da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), o Ceará foi o sexto estado no ranking nacional em números de transplantes de órgãos com doadores falecidos por milhão da população e primeiro da região Nordeste e Norte. No entanto, o número de transplantes realizados ainda não atendeu à necessidade estimada, exceto no transplante de córnea.
O médico oftalmologista explica que o Ceará conta com dois bancos de olhos, sendo um público e um particular, e que não possui fila de espera no presente momento. “Felizmente, nós não temos esse problema com relação à espera de longo prazo para receber uma córnea. A situação se complicou um pouco no período de pandemia da Covid-19, onde tivemos três ou quatro meses que quase não conseguimos fazer transplantes, pois as córneas estavam muito limitadas”, explica.
O período de pandemia foi responsável por diminuir a quantidade de captação de córneas de forma significativa, tanto pela questão da doação como pelos próprios profissionais que tinham receio de se contaminar. Por essa razão, o médico explica que foi estabelecido um protocolo para que fosse realizada uma junta com órgãos competentes, bancos de olhos, Secretaria da Saúde Municipal e muitos médicos, aproximando os números de transplantes desse ano aos realizados em 2019, quando o País ainda não tinha sido atingido pelo coronavírus.
Além disso, Eliana explica que mesmo com a queda dos números desde o início da pandemia, o Ceará ficou em quarta posição no ranking nacional em número de doadores efetivos por milhão da população. “Em 2020 e no primeiro semestre de 2021, nos meses em que a situação epidemiológica apresentava dados elevados, tivemos redução das doações e transplantes no Estado. Com a diminuição dos índices de Covid-19, apreciamos uma recuperação progressiva, com a normalização na realização de todos os transplantes”, pontua.
Vidas transformadas
A nutricionista Telma Rodrigues, 53, natural de Belém (PA) passou por um transplante de fígado em 2017, no Hospital Universitário Walter Cantídio, em decorrência de uma doença de causa desconhecida pela ciência, sendo definida como idiopática. O difícil diagnóstico impossibilitou os médicos de utilizarem outros métodos para controlar o problema, sendo necessária a realização do procedimento que concedeu à paciente um novo fígado.
Enquanto aguardava por um órgão que fosse compatível durante 14 dias, a nutricionista viveu momentos de angústias e incertezas. “Quando eu cheguei em Fortaleza, eu imaginava que existisse um banco de órgãos já com o fígado parecido compatível, mas quando eu cheguei descobri que alguém parecido comigo precisaria morrer para que eu pudesse viver. Isso gera medo, tristeza e muita angústia, porque não sabemos se esse órgão vai aparecer antes de nós não conseguirmos resistir”, explica.
Por conta do procedimento, Telma entendeu a importância não somente da celebração do Dia Nacional da Doação de Órgãos, mas das pessoas conscientizarem suas famílias a autorizarem a doação quando necessária. “Sentimento de muita gratidão a Deus à família do meu doador que disse sim”, celebra.
Outro caso de vida transformada foi a da idosa Maria Arruda Rodrigues, 74, que já passou por dois transplantes de córnea em decorrência da patologia chamada distrofia de fuchs, sendo o último procedimento realizado no mês passado no Instituto Cearense de Oftalmologia (ICO). No entanto, por falência do último transplante, ela terá que receber uma nova córnea pela terceira vez.
“Eu não estou conseguindo enxergar direito. Já não enxergo de um olho por conta de um vírus e o outro apresentou o problema na córnea, então eu não estou enxergando bem e só vejo vultos”, explica a idosa.
Nos dois procedimentos já realizados, Maria relatou que não passou muito tempo na fila de espera. O terceiro transplante está previsto para acontecer na próxima semana ou no começo de outubro. “Estou aguardando o contato do pessoal do ICO”, completa.
O oftalmologista Giuliano Veras aconselha que pacientes que possuam queixa de comprometimento visual importante devem procurar atendimento especializado para que o caso possa ser avaliado. “O transplante hoje em dia evoluiu muito. Então, nós temos várias técnicas que a gente consegue, dependendo do tipo da doença e qual camada da córnea está acometida, de forma seletiva, retirar só a porção da córnea que está com defeito, sendo chamado transplante lamelar”, explica.
Com o avanço no procedimento, o índice de rejeição diminui de forma significativa. Outro fator que deve ser levado em conta é que a córnea possui privilégio imunológico, onde a chance de rejeição de um transplante é muito menor do que de qualquer outro órgão ou tecido em que se tenha vascularização.
Setembro verde
Em celebração ao dia 27 de setembro, Dia Nacional da Doação de Órgãos, o Instituto Doutor José Frota (IJF) vai promover a 9ª Edição do Encontro das Famílias Doadoras, nos jardins do Centro Cultural Casa Barão de Camocim, na segunda-feira, 27. O evento contará com a participação de pais, filhos e irmãos de doadores, além de jovens e adultos que aguardam nas filas de espera por um novo órgão. Pacientes já beneficiados com o transplante e profissionais da saúde envolvidos nos processos também estarão presentes.
O momento será de agradecimento, valorização da solidariedade e celebração à vida. A programação conta com homenagens, ato ecumênico e apresentação de música. No último mês de agosto, mais de 90% das famílias atendidas pela Comissão Intra Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes (CIHDOTT/IJF) autorizaram os procedimentos.
Aplicativo deve agilizar pré-cadastro de doadores de medula óssea
O Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), coordenado pelo Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (Inca), apresenta neste sábado (18), no Rio de Janeiro, um novo aplicativo que vai agilizar a atualização de dados de doadores e facilitar o pré-cadastro de interessados na doação de órgãos.
O aplicativo está disponível para celulares com sistema iOS e Android. A apresentação do aplicativo faz parte da comemoração do Dia Mundial do Doador de Medula Óssea 2021 (WMDD, do nome em inglês) que, este ano, será festejado hoje.
Desde janeiro deste ano, o aplicativo está sendo usado em caráter experimental para pré-cadastro de novos inscritos no Redome nos estados do Rio de Janeiro, Minas Gerais e Ceará.
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AssineOs primeiros resultados mostram que foram feitos, até agosto, 13.021 downloads do aplicativo. Dos 486 pré-cadastros efetuados, 129 pessoas se dirigiram a um hemocentro para finalizar a inscrição.
A coordenadora técnica do Redome, médica Danielli Oliveira, destacou em entrevista à Agência Brasil que, para funcionar como pré-cadastro em nível nacional, o hemocentro estadual tem que fazer o cadastro também usando os dados do aplicativo. “A gente está convocando os nossos hemocentros para que entrem no aplicativo. Ele não é obrigatório”, afirmou.
Danielli observou que o aplicativo já permite a atualização de dados pessoais daqueles que estão há mais tempo no registro, como mudança de telefone e endereço, o que é fundamental para a rápida localização do doador compatível.
Reforçou que o aplicativo tem duas funções. “Para o pré-cadastro, depende do hemocentro do estado que está usando. O que qualquer doador já pode fazer no aplicativo é atualizar o seu cadastro. Isso é muito importante porque a gente tem sempre aquele desafio de atualização do cadastro para a localização do doador. E a gente sempre aproveita essa data do Dia Mundial do Doador para chamar a atenção para a necessidade de atualização do cadastro”, disse. A data mundial é comemorada sempre no terceiro sábado de setembro.
Redome
Atualmente, estão cadastrados no Redome 5,4 milhões de doadores, dos quais 120 mil entraram este ano. Em 2021, até agosto passado, foram feitos no Brasil 200 transplantes de medula óssea, sendo 140 com doadores brasileiros. Danielli salientou também que o banco de doadores do Brasil beneficiou este ano em torno de 20 pacientes de outros países.
A coordenadora técnica do Redome informou, também, que a atividade de transplante este ano está maior do que em 2020, quando sofreu impactos da pandemia de covid-19. Salientou, entretanto, que “o impacto não foi sobre os doadores, mas sobre os serviços. Os pacientes ficaram com medo de transplantar, os hospitais ficaram muito afetados. Isso aconteceu este ano também. Os doadores, apesar de todas as restrições, continuaram doando”, explicou.
Em 2020, foram efetuados 279 transplantes de medula óssea no país, contra 411 em 2019. “Na verdade, vínhamos numa crescente e fomos afetados pela pandemia. Mas não fomos atingidos porque houve menos doadores cadastrados. A redução do número de transplantes não afetou a chance de encontrar um doador, nem os doadores deixaram de doar. Foi uma conjuntura de fatores”, reforçou. “Os serviços foram muito atingidos”. De 2018 para 2019, o total de transplantes no Brasil subiu de 380 para 411.
Danielli admitiu que, este ano, o programa de transplantes de medula óssea no Brasil não será capaz de recuperar o ritmo de 2019. A meta é superar o total registrado em 2020. “Eu gostaria que passasse de 300 este ano”, frisou a médica do Inca/Redome. A expectativa é que os números melhorem ainda mais com a ampliação do uso do aplicativo por doadores de todo o Brasil.
Empatia
Moradora da cidade de Fernandópolis, interior de São Paulo, Lilian Alves de Lima, 34 anos, foi diagnosticada com leucemia mieloide aguda em dezembro de 2019. Ela precisava de um transplante de medula óssea, porém, ninguém da família era compatível. Com alguns meses de espera, uma doadora foi localizada por meio do Redome e aceitou fazer o procedimento.
“Eu tive a vida salva por uma pessoa que não me conhece. É um peso muito grande, você sente muita empatia quando percebe que alguém que nunca te viu escolheu te salvar. Um ato tão simples, como se cadastrar em um aplicativo ou só atualizar seus dados, pode mudar a esperança e a vida de alguém”, acentuou.
Campanha 2021
A Associação Mundial de Doadores de Medula Óssea (WMDA, do nome em inglês World Marrow Donor Association) vai celebrar o Dia Mundial do Doador, neste sábado, com transmissão, durante 24 horas, de vídeos e fotos de homenagens e histórias inspiradoras de doadores, pacientes e familiares de todo o mundo. Por conta da pandemia, o Redome não fará nenhum evento presencial, mas enviou um vídeo à WMDA e está convocando toda a sua rede de hemocentros, centros de transplante e organizações não governamentais (ONGs), além de pacientes e doadores, para participar da campanha. A WMDA é uma organização global de registros, que representa mais de 38 milhões de doadores voluntários de 55 países.
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